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腾讯公益牵线 帮助被“冻”住包珍妮

栏目:公益 作者: 评论:0 点击: 984 次 标签:

每座城市都有许多温暖的人和事。全国99公益日已在不远处召唤,从8月15日起,腾讯·大浙网联动各大主流媒体与自媒体,推出“暖城,有你温暖一座城”系列新闻故事,还原动人瞬间,期待一起为爱行动起来。

这是腾讯推出的第二十二个暖城故事,罕见病少女用手指写歌听哭无数人。

“我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以。”

小女孩13岁的时候,为自己准备了一封遗书。

这是花一般的年纪。同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳,她却连动一动都困难,靠呼吸机维持着生命。小小的身躯,承受着人世间最残忍的折磨。

包珍妮,一个不幸患上罕见病SMA(脊髓性肌肉萎缩症)的少女。她的身体像是被冰雪冻住,但年轻的灵魂,却像天使一般,渴望着自由和飞翔。

她的文字和故事,让无数人看完后潸然落泪。

1岁多的时候 她被“冻”住了

时光回溯到10多年前。

一周岁的小女孩,刚刚学会了走路。大人把她放地上,小脚蹒跚着,迈了一步,又一步,回头时,咧着嘴开心的笑。

那是包珍妮10多年的岁月中,唯一能走路的时光。她的父母都是温州人,刚刚拥有第一个孩子,一家人欢天喜地,小心呵护着这颗掌上明珠。

但命运突然来了180度大转弯。不久之后,珍妮突然连站都站不住了。


家人慌忙带她去医院检查,结果仿佛是晴天霹雳,她被诊断出患有SMA(脊髓性肌肉萎缩症)。

夫妻俩不愿相信这一残酷结果,带着孩子奔走全国求医,但珍妮没有丝毫好转,渐渐的,下肢失去运动能力,上肢只有手指能动,脊椎发生变形。

渐渐长大的珍妮,不得不被放在了坐轮椅上。到后来,她连轮椅都坐不住了。

用手指写歌 很多人听哭了

2008年,在旁人的劝说下,包宗锋夫妇又生下一子,起名包奥健。让夫妻俩绝望的是,包奥健9个月时,依然无法站立。被寄予深切希望的弟弟,还是和姐姐一样发病了。

现实面前,年幼的包珍妮没有向病魔低头。她安慰着父母,关心着生同样疾病的弟弟,并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店,希望能贴补家用;她写的文章《生命的色彩》,让她拿到了人生的第一笔稿费800元。

依靠呼吸机维持生命、全身只剩手指能动的包珍妮,在病床上写了一首歌《予生》。歌词中写道:


我庆幸着 又度过一个昨天

我追逐着 明天追逐每个明天

我望着窗 又是一个晴天

窗台边的 盆栽也长出新绿叶

“我希望能再活长一点。”小女孩对生命的渴望,听哭了很多网友。但现实却很无情。病魔面前,这个会写歌词、会绘画,甚至几次三番做别人思想工作,让对方放弃轻生念头的少女,不得不为自己准备了一份遗书,她不忘嘱咐父母:千万别让弟弟重蹈覆辙。

腾讯公益牵线 帮帮这位天使少女摆在珍妮一家人面前的,还有巨额的医疗费用。珍妮和她的弟弟需要24小时陪护照料,珍妮父母因此都不能全职工作,全家主要的经济收入是当地残联提供的每个月两千元补助。

得知包珍妮的遭遇后,由成骨不全症、血友病、脊髓灰质炎病友组成的8772乐队,决定让她的歌词变成歌曲。

随后,在腾讯公益的牵线下,8772乐队、病痛挑战基金会与QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐携手,用付费下载的方式来帮助珍妮。截止至今年8月,QQ音乐上的《予生》付费下载量已经超过5600人次。

一场互联网上的爱心接力,正在持续中......


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